Conheci a Ana Lucia, mãe da Juju, em 1994. Fizemos juntas uma disciplina, do curso de arquitetura da UFF. Desde então não tivemos mais contato, a não ser pelo Facebook! Sei que a Aninha adora fotografia, e sei disso pelas fotos que ela posta com a Juju! Outro dia ela me mandou uma mensagem que me deixou muuuito feliz, pois falava de um ensaio de família, um ensaio com a Juju!!!
“Oi, Clara! Há muito tempo que vejo o teu trabalho e acho o máximo!!!
Como já deve saber, tenho uma filha de 3 anos, especial… Aliás, obviamente que para mim, ela é muito mais que ESPECIAL!!!
Acontece que sempre que eu posso, faço um ensaio da minha pequena…
E desde que tenho acompanhado as suas fotos, fico pensando em como seria o seu olhar sobre a minha filhota!”
Fiquei muito orgulhosa e feliz com o convite!
Conheci a Juju!!! Brincamos bastante por uma tarde inteira na casa dela. E é claro, fotografamos também!!!
Uma menina pra lá de especial, muito carinhosa, sorridente e acreditem… ela adora uma bagunça!!!
Foi um prazer muito grande fotografar vocês.
A fotografia de família vem com esse “bônus” de nos apresentar à famílias que transbordam amor, compreensão, parceria, alegria!
Muito obrigada Aninha, pela confiança, e aos seus pais, pelo carinho com que nos receberam.
Já faz um tempo que li um texto na página da Ana Lucia. Fiquei com ele na memória e agora divido com vocês.
Fiz contato com a Priscila Dutra, a autora, que prontamente autorizou a divulgação, muito obrigada Priscila!
Trata-se de uma reflexão sobre esse mundo, que de fato é muito especial.
“Às vezes sinto que vivo em dois mundos. Vejo a violência nas ruas, o egoísmo de algumas pessoas, a insensibilidade de tantas outras, o protagonismo, a guerra cotidiana e muitos outros acontecimentos e sentimentos que não combinam nem um pouco com a nossa coluna. Mas existe outro mundo: o mundo do meu filho, de outras crianças com deficiência e das mães especiais. Basta entrar neste mundo especial para me sentir bem.
Eu não poderia considerar de outra forma que não um privilégio, fazer parte deste mundo em que vejo ajuda, solidariedade, carinho e amor. Vejo quantas mães se dispõem a ajudar, a encontrar uma solução, a oferecer apoio e carinho em momentos difíceis. Grupos foram criados para promover troca e doação de cadeira de rodas, remédios e produtos usados nas terapias. Outros para falar sobre a rotina, sobre a vida, sobre as dificuldades, sobre os filhos especiais. Em todos: a solicitação nunca ficou sem resposta. Sempre tem alguém disposto a ajudar, seja com doação de produtos ou mesmo com palavras confortantes.
É realmente um mundo muito especial. É o mundo do meu anjo. E tem muitas coisas boas neste mundo. Hoje não me preocupo apenas com o meu filho, penso em como fazer as doações chegarem a quem precisa, penso em como escrever para estimular as mães a seguirem em frente com os tratamentos, penso em como mudar as leis para que as famílias carentes possam ter acesso a um tratamento de qualidade e penso sempre no melhor para esse mundo. Tem como não agradecer a meu filho diariamente por me colocar no mundo do bem? É como costumo dizer: eu muito mais aprendi do que ensinei. Olho para ele e vejo a grandeza de sentimentos que estão envolvidos em sua vida: as lutas diárias, a superação, as vitórias. Vejo o quanto ele se esforça para mexer seus braços e suas mãos… O que é tão simples para as pessoas sem deficiência, para ele é sempre um esforço tremendo e eu nunca vi meu filho desistir, por mais difícil que seja a situação, ele sempre tenta mais uma vez, sempre avança mais um pouco.
Vivenciar todas essas situações, realmente faz com que sua vida mude definitivamente. Nada será como antes. Se eu consegui reunir todas as informações e profissionais que estão mudando a vida de meu filho, são poucas as situações que não podem ser mudadas. Levo isso para todas as áreas de minha vida.
Convivo diariamente com crianças entre e vida e a morte em UTIs, com síndromes raras, crianças sem diagnósticos, com mães que carregam seus filhos no colo dentro de um ônibus, pois não tem condições de comprar uma cadeira de rodas… Frente a essas dificuldades, somente posso considerar um problema quando ele realmente o é. Faço um exercício diário para saber distinguir os problemas reais dos problemas imaginários. O que tem solução, do que não tem solução. Como conviver com as dificuldades e enxergar coisas positivas quando tudo parece emergir para o nada.
Nem sempre as situações acontecem da maneira como imaginamos, nem sempre é só felicidade, existem os dias difíceis, as lutas diárias e os momentos de reflexão e isolamento. Momentos importantes para toda retomada, toda volta por cima, toda recuperação. E todo momento difícil nos prepara para momentos especiais.
Quantos fatos corriqueiros acontecem em nossas vidas e nem damos valor? Simplesmente não enxergamos? Refleti sobre os valores que perdemos ao nos acostumar com fatos corriqueiros. Confesso que comecei a valorizar ainda mais pequenas coisas, detalhes sutis. Imediatamente assumi uma postura de agradecimento por tudo o que tenho hoje – e não estou falando de bens materiais.
Peguei a mãozinha de meu filho, vi a cicatriz das diversas picadas de injeção durante o período de UTI e percebi que meu orgulho e admiração crescem dia a dia pelo meu pequeno e por tudo que ele conquistou e vem conquistando. Nessa reflexão, percebi que tenho infinitamente muito mais a agradecer. Muito mais a comemorar, muito mais a ser feliz. Acredito que esse seja o grande segredo da vida, em todos os sentidos. Tudo depende de como você enxerga as situações. Eu procuro sempre ver o lado positivo, as coisas do bem, os bons sentimentos e todas as conquistas, por menores que sejam. Essa visão proporciona leveza à nossa alma, força em nossa jornada e muito mais amor em nossas vidas. Então, perceba… Tem muitos sonhos esperando para serem realizados!”
Por Priscila Dutra
